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Kinderhospiz Kind malt Regenbogen

Bundesverband Kinderhospiz – Familien aktiv begleiten und unterstützen

Interview mit Pia Heinreich

Die Gesundheit ist das wichtigste Gut. Doch leider hat nicht jeder das Glück, gesund leben zu können. In Deutschland leben etwa 50.000 Kinder und Jugendliche mit lebensbegrenzenden Erkrankungen. Jährlich sterben ca. 5.000 Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene an einer solchen Erkrankung. Der Bundesverband Kinderhospiz e.V. wurde auf Initiative von ambulanten und stationären Kinderhospize im Jahre 2002 gegründet.

Die Hauptaufgabe des Verbandes ist es unter anderem zu informieren und Betroffene zu beraten. Das Sorgentelefon „Frag-Oskar.de“ ist dabei täglich und rund um die Uhr kostenlos erreichbar. Wir haben die Verantwortliche für das Sorgentelefon, Frau Pia Heinreich, getroffen und ihr einige spannende Fragen gestellt.

Hallo Frau Heinreich, stellen Sie sich doch einmal vor.

Ich bin Pia Heinreich. Meine Wurzeln liegen in der Pflege. Während ich in unterschiedlichen Bereichen klinisch und ambulant immer wieder lebensverkürzend erkrankte junge Menschen mit ihren Familien kennenlernte, wurde ich auf die besonderen Bedarfe dieser Familien aufmerksam und lernte so den Bereich Kinderhospizarbeit kennen. Ich begann dann 2002 meine Tätigkeit in einem stationären Kinderhospiz, arbeitete zunächst in der direkten Versorgung und Begleitung und später dann als Leitung des Hospizes. Seit einem guten Jahr bin ich beim Bundesverband Kinderhospiz e.V. beschäftigt und dort für unsere digitale Hilfeplattform „Frag-OSKAR.de“ verantwortlich.

Wem genau wird mit Ihrer Organisation geholfen / Wen unterstützen Sie?

Als Dachverband der ambulanten und (teil-)stationären Kinderhospizeinrichtungen vertreten wir die Interessen unserer Mitglieder in Politik, Kliniken, Ärzteschaft und Wissenschaft. Ein wichtiges Anliegen ist uns, das Thema „Kinderhospizarbeit“ in die Öffentlichkeit zu tragen.

Der Bundesverband leistet schnell und unkompliziert direkte Hilfe und Unterstützung für betroffene Familien. Dies können ganz persönliche Dinge sein, die von der Kasse nicht übernommen werden, z. B. eine Rollstuhlrampe oder Musiktherapie. Wir führen regelmäßig Paketaktionen durch, so gerade erst wieder die Osterpaketaktion „Schenk‘s weiter“. Die beliebten Familienevents können zurzeit leider nicht stattfinden, darüber sind die Familien traurig. Wir verschieben – was immer möglich ist – in den virtuellen Raum.

Mit unserem digitalen Hilfeportal „Frag-OSKAR.de“ richten wir uns an alle Menschen, die mit dem Thema „Leben mit lebensverkürzender Erkrankung, Sterben und Tod eines Kindes – auch in der Schwangerschaft“ konfrontiert sind. Ebenso sind wir für Familien da, in denen ein Elternteil schwersterkrankt ist oder Kinder vom Verlust eines nahen Angehörigen bedroht sind. Auch in der Trauer sind wir für Menschen da. Auch wenn der Verlust vielleicht schon viele Jahre her ist, die Trauer besucht einen immer mal wieder – und dann tut es gut, darüber zu sprechen oder zu schreiben.

Was bewegt Sie bei Ihrer täglichen Arbeit am meisten?

Am meisten bewegt mich, mit welchen Herausforderungen betroffene Familien leben müssen und wie sie ihren Alltag meistern. Sie sind oft wahre Lebenskünstler.

Was motiviert Sie täglich?

Die positiven Rückmeldungen der Familien oder auch Fachkräfte, die sich an uns gewandt haben.

Pia Heinreich (Bundesverband Kinderhospiz e.V.)
Warum ist Ihre Arbeit so wichtig?

Es ist wichtig, dass die jungen Menschen mit ihren Familien zu jeder Tages- und Nachtzeit, wann immer sie es brauchen, eine verlässliche Anlaufstelle für all ihre Fragen, Sorgen und Nöte haben. Besonders wichtig dabei ist, dass die Ratsuchenden sicher sein können, immer auf Fachleute zu treffen, die über einen großen Erfahrungsschatz in der Kinderhospizarbeit verfügen. Unser OSKAR-Telefon ist täglich rund um die Uhr unter der kostenlosen Nummer 0800 88 88 47 11 erreichbar. Für Menschen, die lieber schreiben statt sprechen, steht unsere OSKAR-Mail unter www.frag-oskar.de zur Verfügung. Dort steht den Ratsuchenden für eine schnelle Hilfe und Unterstützung ein(e) persönliche(r) Mailberater*in an der Seite. Wir können als Bundesverband auf ein deutschlandweites Hilfsnetzwerk zugreifen und sind immer am Puls der Zeit.

Was ist Ihre schönste und was die schlimmste Erfahrung, die Sie bei Ihrer Arbeit gesammelt haben?

Das kann man so nicht beantworten, viele Anfragen haben beide Seiten. Zum einen sieht man, welches Leid Familien durchmachen – das geht manchmal über die Vorstellungskraft. Aber auf der anderen Seite sind wir genau dafür da – manchmal gibt es Lösungen. Was immer möglich ist, ist zuhören, da sein, trösten – aber das mit all unserem Sein.

Worauf sind Sie besonders stolz?

Besonders stolz bin ich auf unser kompetentes und zuverlässiges Beratungsteam. Es ist so wunderbar, dass es Menschen gibt, die sich in ihrer Freizeit für OSKAR engagieren. Egal, welcher Kanal es ist, jeder übernimmt Verantwortung. Uns verbindet ein unglaubliches Wir-Gefühl. Wir alle fühlen uns mit den Ratsuchenden verbunden und freuen uns, ihnen mit unseren Hilfsangeboten zur Seite zu stehen. Ganz besonders erwähnen möchte ich hier auch unsere geschulten Peer-Berater*innen. Das sind junge Menschen, die selbst erkrankt sind und in wunderbarer Art und Weise die wöchentlichen Chat- und Zoom-Angebote für junge Menschen begleiten.

Wenn Sie sich eine Sache wünschen könnten, was wäre das?

Ich wünsche mir, dass die Arbeit des Bundesverbandes mit seinen Projekten öffentlich gefördert wird.

Wie kann man Sie und Ihre Organisation als Privatperson oder Unternehmen am besten unterstützen?

Da gibt es verschiedene Möglichkeiten. Zum einen ist es eine großartige Hilfe, unsere Botschaften weiterzutragen. Auch sind wir immer auf Spenden, Sponsoring und Förderungen angewiesen, da wir keinerlei öffentliche Gelder zur Verfügung haben.

Welche Message wollen Sie den Menschen dort draußen mitgeben?

Wann immer Ihnen jemand begegnet, der mit dem Thema „Lebensverkürzende Erkrankung, Tod und Sterben von und mit Kindern und Jugendlichen – auch in der Trauer“ konfrontiert ist, dann denken Sie an das digitale Hilfeportal „Frag-OSKAR.de“.